Por Carolina Vaz
Os pesquisadores do OHS Luiz Alves e Luiz Antônio Teixeira publicaram artigo sobre direito à saúde para pacientes de doenças raras na revista espanhola Dynamis em seu volume 42(2), especial sobre doenças raras. No artigo “Many of us are rare”: the right to health and the moral economy of rare diseases activism in Brazil (1990-2020) os pesquisadores analisam os movimentos em defesa de pacientes de doenças raras no país desde os anos 1990. Abordam as associações de familiares e organizações ativistas do tema e os limites do sistema de saúde para diagnosticar, reconhecer e encaminhar o tratamento dessas pessoas. Áreas da política e justiça, acionadas para que pacientes das doenças raras tenham seu direito à saúde garantido, também estão explicitadas no artigo. A execução da pesquisa passou por acesso a matérias de jornais e revistas, material legislativo, publicações em periódicos especializados e materiais das organizações de pacientes no Brasil.
O artigo pode ser acessado na Biblioteca do OHS. A revista Dynamis: Acta Hispanica ad Medicinae Scientiarumque Historiam Illustrandam pertence ao Departamento de História da Ciência, da Faculdade de Medicina, na Universidad de Granada, Espanha.
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