Por Equipe OHS

O que parece apenas uma preferência por termos dentro da saúde, na verdade tem consequências bastante práticas no cotidiano dos pacientes. A preocupação em mostrar como a categoria “doença crônica” é elástica e carregada de significados que afetam a experiência de adoecimento motivou a criação da mesa “Cronicidade e Multiplicidade: experiências, práticas e classificações de doenças crônicas no Brasil”, organizada pelos pesquisadores do Observatório História e Saúde da Casa de Oswaldo Cruz (COC/Fiocruz) Luiz Alves Araújo Neto, Juliana Manzoni Cavalcanti e Vitor Richter durante a sexta edição da Reunião de Antropologia da Saúde realizada no final de abril na Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).

“As classificações de doenças não são fixas ou neutras, elas são resultado de processos de enquadramento e funcionam como mecanismos de inclusão e exclusão de práticas e experiências”, diz Luiz Alves. Entre os exemplos destacados por ele está a escolha do formato do financiamento para as crianças afetadas pelo zika vírus. Os pesquisadores apontam que, após a comoção inicial da emergência sanitária (2015-2017), essas crianças e suas mães passaram por um processo de “invisibilização”, embora suas demandas de cuidado continuem sendo de longa duração. Essa tensão se refletiu até no Congresso Nacional: a disputa entre oferecer um auxílio financeiro continuado ou um benefício único mostra, na prática, como o reconhecimento (ou não) de uma condição crônica decide se aquela família terá suporte perene ou apenas um apoio pontual e insuficiente.

Juliana Manzoni, Luiz Alves (centro) e Victor Richter coordenam a mesa na Reunião de Antropologia da Saúde

Outro ponto levantado foi o status da doença falciforme como uma doença genética e por ser associada majoritariamente à população negra por questões históricas e geopolíticas, o que ainda levanta controvérsias e desconhecimento sobre ela. “A doença falciforme é negligenciada no Brasil pelo racismo e há muito preconceito em relação às pessoas com a doença, além do desconhecimento entre os médicos em como cuidar e acompanhar esses pacientes”, diz Juliana Manzoni. Um desafio que o Sistema Único de Saúde tenta enfrentar com a criação da Política Nacional de Atenção Integral as Pessoas com Doença Falciforme em 2005, da Política Nacional de Saúde Integral da População Negra (PNSIPN) em 2009 e da Estratégia Antirracista para a Saúde de 2023.

Há ainda uma dimensão global ainda mais grave em relação à doença, que é o crescimento de um discurso sobre o controle de nascimentos em locais que têm a incidência alta de doença falciforme. Isso ocorre especialmente em países da Ásia como a Índia, por exemplo, e alguns países africano com apoio de instituições internacionais, como é o caso do Banco Mundial. Entre as experiências na contramão desse processo estão Benin, Gana e Senegal no continente africano. Estes países aderiram a um programa de cooperação técnica com o Sistema Único de Saúde (SUS). Os detalhes podem ser conhecidos no artigo A divulgação internacional do Sistema Único de Saúde e as cooperações técnicas em saúde para a doença falciforme, 2006-2010, publicado em 2025.

O debate também tem consequências para doenças crônicas graves que estão associadas ao uso de alta tecnologia, como é o caso do câncer ou das doenças raras. No entanto, os pesquisadores observam que a cronicidade exige, acima de tudo, uma reorganização social da vida, envolvendo deslocamentos, logística familiar intensa e uma rede de cuidado que valorize a atenção primária e o território. Muitas vezes, o foco excessivo no cuidado hospitalar esconde a importância das práticas comunitárias e nos determinantes sociais da saúde. “O custo das doenças crônicas não é alto quando há um sistema de saúde bem estruturado e organizado, pois os procedimentos, exames e medicações são compartilhados entre diferentes usuários deste sistema independentemente da doença”, finaliza Manzoni.